L’Ajuntament d’Esparreguera s’il·lumina avui de verd en motiu del Dia Internacional de la Síndrome de Phelan-McDermid

Salut

Amb motiu de la commemoració avui, 22 d'octubre, del  Dia Internacional de la Síndrome de Phelan-McDermid, l'Ajuntament d'Esparreguera il·luminarà aquesta nit la seva façana de color verd per a visibilitzar aquesta malaltia i mostrar el seu suport amb les persones que la pateixen. El consistori se suma així a la campanya de sensibilització promoguda per l’associació Phelan-McDermid, de familiars i persones afectades, una entitat que vol facilitar recursos pels seus membres, obtenir accés a informació fiable i poder fomentar la recerca per trobar una solució a la malaltia.

La síndrome de Phelan-Mc Dermid és una malaltia genètica rara causada per una pèrdua o un altre canvi estructural de l'extrem terminal del cromosoma 22, que apareix de manera espontània i  afecta a moltes àrees de la persona, com la capacitat de parlar. De moment no té cura, només les teràpies d’estimulació continuada i intensa poden ajudar als nens i nenes a aprendre a caminar o comunicar-se.

Per això, el dia 22 d’octubre és una data per a conscienciar sobre la importància de la recerca i la detecció precoç de la Síndrome Phelan-McDermid, una malaltia infradiagnosticada per la dificultat en el seu diagnòstic i l’escassa disponibilitat de test de laboratori.

Notícies relacionades